O mnie

Zaczęło się jak niemal wszystko w życiu - i to wielkie, i to nic nie znaczące -banalnie.

Młoda dziewczyna na progu pierwszych „dorosłych” decyzji, wybór liceum po podstawówce, przygotowanie do egzaminów, wypracowanie najlepszej cenzurki, żeby potem było łatwiej.
Za aprobatą rodziców, a nade wszystko dzięki deklaracji babci Zosi sponsorowania Salezjańskiego Liceum Ogólnokształcącego w Łodzi na Wodnej przygotowałam się do egzaminów. Skarżyłam się mamie, że boli oko, że szczypie, że coś niewyraźnie widzę. Lekarz kontrola, opinia: dużo czyta, dużo się uczy, dziewczynka rozwija się, hormony, będzie dobrze.
Okłady z rumianku i inne tego typu bajery. Jakoś egzaminy poszły wszystko przeszło.


Normalna dziewczyna, trochę narwana, spontaniczna, takie żywe sreberko.

Uprawiałam koszykówkę, chodziłam na imprezy, nawet 2 razy pieszo do Częstochowy mnie pognało. Zwykła szara w tłumie, tylko z tym językiem wiecznie nie poskromionym...;-)

Podczas badań przesiewowych w programie zagrożenia chorobami krążenia znalazłam się w grupie najwyższego ryzyka i podczas badań coś się doktorce nie spodobało. Mówiła, dziewczyno uważaj, coś jest u Ciebie nie tak, ale co mi tam, że się szybciej męczę, że oko czasem boli przez 2 miesiące, ale da się z tym żyć, czasem noga drętwiała po wysiłku, ale jak odpoczęłam zwolniłam na 2 dni, wszystko znów było OKI.


Wcześnie założyłam rodzinę, żeniaczki mi się zachciało, a tfuuu. Jak się nie słucha ojca matki, to się słucha psiej skóry.

Ślub, teściowa (a tfu) pierwsza praca, pan małżonek ( a na pohybel mu).
Obudziłam się któregoś ranka ze zdrętwiałą stopą, przez kolejne 4 dni zdrętwiałam od stóp do pasa włącznie. Do toalety chodziłam na wyczucie, ciężko nazwać to chodzeniem.
Szpital badania, diagnoza zmiany demienilizacyjne w mózgu. Wypis, sterydy przez miesiąc, przerażenie, delikatna poprawa.
Za 2 miesiące znów to samo, drętwienie niedowłady, zaburzenia chodzenia. Szpital, punkcja, sterydy, wypis, diagnoza SM i słowa profesora z Barlickiegp: Pani młoda jest to nie będę kierował Pani na wycięcie macicy, może za 10 lat medycyna znajdzie lekarstwo, ale nic na P i dzieci Pani nie wolno mieć....


I co mam teraz napisać? W skrócie te kilkanaście lat przelecieć? Nie da się tak.

Ważne jest to, co tu i teraz !!!!!

Nazywam się Bieber, Joanna Bieber
Tatuś (a po Nim to Błaszczyk) chciał córkę jak Joanna d’Arc) i tak ma (Panie Boże świeć nad jego duszą).
Zawsze przed szereg, zawsze pod prąd, zawsze na przekór.
Wiem, że tam gdzieś z mamą są ze mnie dumni.
Bo zawsze do przodu, nie ma zmiłuj się.


Nieraz z zaciśniętymi z bólu zębami córkę do szkoły szykowałam i do pracy szłam, z tym bólem, ze łzami w oczach, spięta, napięta żeby nikt nie widział. Czasem mąż, kochany ten drugi, ten taki mój, li tylko dla mnie, wiózł mnie do pracy.
Zdarzało się kału i moczu nie powstrzymać, wiecznie potykając się o meble kilku kroków samodzielnie przejść nie mogłam. Po co mi takie życie myślałam.


Widok mamy chorującej i ostatnie miesiące jej życia tylko leżącej w łóżku stawał przed oczyma, i ten krzyk w głowie NIE, NIE CHCĘ TAK, NIE CHCĘ TAK, JA CHCĘ ŻYĆ, wiem, że warto.


Swego czasu sięgnęłam dna, sufitem dla mnie była posadzka innych. Po raz wtóry wyszłam za mąż, mam wreszcie dom, rodzinę, miałam stanowisko, miałam pracę, miałam pozycję.
Nigdy od nikogo nic nie chciałam, sama na wszystko zapracowałam.


Zrządzeniem losu, wypyszczonym przez mą mordkę, po trosze zbiegiem okoliczności, załapałam się na podanie 3 dawek tysabri. Może pomóc, ale może i zabić, ale więcej może pomóc niż zaszkodzić.
Tak decyduję się.


W chorym systemie służby Zdrowia w naszym kraju, podawali mi lek, który refunduje NFZ, szpital zarabiał na tym pieniądze, ale tracił punkty, (bo każdego z nas Państwo przelicza na punkty) i żeby im się wyzerowało podanie Tysabri (koszt 7 tysięcy miesięcznie) trzeba było poddać się dwa razy w miesiącu hospitalizacji, ale ja wtedy pracowałam, jeszcze...


Instytucja, która winna pomagać, chronić, leczyć chorych (NFZ), w tym przypadku stanęła na przekór.
Wieczna walka chorego, nie z chorobą, a z systemem.


Śmierdzący papierosami oddział neurologii (WAM), pokój z zamurowanym oknem, warunki i podejście personelu uwłaczające godności człowieka. Pozostało na szczęście we wspomnieniach...


Wszystkie  nasze oszczędności przeznaczyliśmy na moje leczenie. Ogromnie pomogli nam ludzie o wspaniałych sercach. Ale nie daliśmy w pewnym momencie rady. Zabrakło nam sił na zbieranie tych 7 tysięcy miesięcznie na lek. Przecież mamy dorastającą córkę.....


Obecnie leczę się w stolicy (MSSW).
Tam mnie wyratowali z tych okropnych ropni w mózgu, zabezpieczyli padaczkę, zapobiegli zakrzepicy....
W każdej chwili pomagają...
Lekarze z powołania...
Wspaniali ludzie...

Wspaniali ludzie, mnie otaczają, pomagają - 
- dzięki Wam, dla Was JESTEM :-D 
Choć od niedawna poruszam się na wózku elektrycznym,
w niczym mnie to nie zatrzymało,
wręcz przeciwnie, dało wolność, niezależność i szczęście



Bo ja żyję :-D wciąż żyję, coraz więcej z życia, od życia chcę i chcę (może dlatego wciąż żyję :-) 



Jeśli zechcesz,możesz mi pomóc,
 przekazując dla  mnie 1% z podatku.

KRS – 0000050135  Inf.uzupełniająca - YOANA


Dobrowolne wpłaty na nr konta Stowarzyszenia:


Nazwa OPP –Dolnośląska Fundacja Rozwoju Zdrowia
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839   tytułem: YOANA





Pozostaję wdzięczna każdemu.

Joanna Bieber

www.yoanabieber.blogspot.com 





2 komentarze :

Anonimowy pisze...

To wspaniałe, że masz taką silną wole .. życzę szczęścia :*

Na przekór i pod prąd - Joanna Bieber - Blog - pisze...

Życie jest zbyt piękne :-D
Dzięki :-D
Pozdrawiam serdecznie :-D